Зробіть цей момент: Історія Дейзі з БАС/ХМН
"Робота над партнерськими стосунками [в Her ALS Story] допомогла мені знову віднайти свою самооцінку. Працювати продуктивно, виконуючи завдання, яке виходить за межі ролі мами та повсякденної рутини, приносить задоволення та має вирішальне значення для моєї самооцінки."
Дейзі Кесслер
Боротьба з хворобою моторних нейронів
Симптоми БАС/ХМН у Дейзі з’явилися у віці 28 років, під час третього триместру вагітності Берді. Оскільки вона відчула скутість рук, її лікарі вважали, що у неї або синдром зап’ясткового каналу, або її дитина сидить на нерві. Після народження Берді її симптоми не зникали. Вона звернулася до спеціаліста з рук, який негайно направив її до невролога на електроміографію (ЕМГ). Поки вона чекала на діагноз протягом наступних кількох місяців, вона вкладала свою енергію в турботу про свою дитину. Навіть коли стало важко застібати комбінезони, Дейзі уникала вивчення своїх симптомів. Лише через п’ять місяців після першої ЕМГ її лікар дійшов висновку, що у неї БАС/ХМН.
Пережити цей стан під час догляду за немовлям було важко як емоційно, так і фізично. Дейзі втратила здатність ходити через 18 місяців після постановки діагнозу. За 24 місяця вона вже не могла говорити. Тепер для пересування вона використовує інвалідний візок з електроприводом. Чоловік, мама, сестра та свекрухи Дейзі підтримують її з приготування їжі, транспортування, адміністративної роботи та догляду. Учасники Her ALS Story також відіграли важливу роль у її емоційному благополуччі, коли вона бореться за лікування.
Насичене життя з допоміжною комунікацією
Завдяки проактивній групі догляду Дейзі почала використовувати допоміжне спілкування через рік після свого діагнозу БАС/ХМН. У результаті вона вже добре користувалася програмою Communicator 5, яка дозволяє перетворювати текст на мову за допомогою керування оком, ще до того, як вона втратила голос.
Тепер додаток відіграє важливу роль у повсякденному спілкуванні Дейзі, незалежно від того, дражнить вона Пола, дзвонить Берді внизу чи надсилає електронні листи потенційним діловим партнерам. Родом із Перу Дейзі розмовляє іспанською, тому Дейзі перемикається між англійською та іспанською цифровими голосами. Її улюблена функція Пристрою Серії TD I — це календар, на який вона покладається, щоб стежити за їхнім життям, від позашкільних заходів Берді та вечірок до її власних зустрічей і подій для Her ALS Story.
Незважаючи на заповнений графік, Дейзі та Пол усе ще знаходять час, щоб спілкуватися один з одним. Вона може керувати фільмами, музикою та освітленням за допомогою свого пристрою, щоб створити ідеальний настрій. Для такої великої та яскравої особистості, як Дейзі, самовираження є необхідністю. Вона пожвавлює розмову, розпалює святкування та кидає виклик усім стереотипам про бічний аміотрофічний склероз.