Альтернативна іДодаткова Комунікація

Альтернативна іДодаткова Комунікація

Нехай вони сміяться:Історія Рагнара про БАС/ХМН

Рагнар — телевізійний продюсер із любов’ю до музики, письменницької творчості та гумору. У звичайний день він любить проводити час з друзями, дивитися фільми чи футбол, слухати музику та відпочивати на сонці з кавою чи віскі. У той час як бічний аміотрофічний склероз/хвороба моторних нейронів (БАС/ХМН) обмежили його мову та рухливість, Рагар покладається на свій комунікаційний Пристрій Серії TD I , щоб залишатися на зв’язку з багатьма речами, які є для нього найважливішими. Оснащений айтрекером, пристрій дозволяє йому писати п’єси, складати тексти і, що найголовніше, жартувати зі своїми друзями та дружиною Хелен.

"Гумор — це моя релігія, єдина річ, у яку я вірю і яка тримає мене живим."

Рагнар Еклунд

Історія телевізійного продюсера з БАС/ХМН

Рагнар каже, що раніше занадто багато працював. До того, як йому поставили діагноз БАС/ХМН, він брав участь у створенні популярних шведських шоу, таких як Stockholm Live, The Athlete’s Gala та The Angry Carpenter, як режисер і продюсер.
У 2017 році Рагнар бігав на автобус, коли раптом втратив контроль над правою ногою. Пізніше того ж року йому сказали, що він хворий на БАС/ХМН і з часом втратить здатність говорити та рухатися.
Щоб не втратити голос, Рагнар проконсультувався з логопедом у лікарні, який спеціалізувався на БАС/ХМН. Коли їй стало зрозуміло, наскільки Рагнар цінує своє почуття гумору, вона заохотила його спробувати обмін повідомленнями, який дозволяє людям зберегти унікальні шматочки своєї особистості. Рагнар записав сотні висловлювань і жартів власним голосом, щоб потім використовувати їх за допомогою засобів зв’язку.
Коли прийшов час навчитися користуватися пристроєм, постачальник послуг допоміжних технологій відправив техніка додому до Рагнара, щоб допомогти йому та Хелен із початковим налаштуванням. Він досі відвідує Рагнара, щоб підтримати його.
До 2020 року Рагнар почав використовувати електрокрісло для пересування, а в 2022 році він втратив голос. Протягом цього періоду часу шведська телевізійна мережа почала знімати документальний фільм про його досвід захворювання на БАС/ХМН, який демонструє, як допоміжне спілкування допомогло йому продовжувати демонструвати свою фірмову дотепність. 

Збереження почуття гумору при хворобі Лу Геріга

Хоча Рагнар зберіг багато своїх улюблених частинок гумору, для нього важливо вміти створювати свіжі та спонтанні жарти. 
Окрім попередньо записаних фраз, Рагнар використовує Communicator 5, щоб набирати очима все, що хоче сказати. Потім програмне забезпечення відтворює слова синтетичним голосом через динаміки його Пристрій Серії TD I .

Illustration

Рагнар також використовує Communicator 5 із доступними програмами для прямого доступу до Netflix, Spotify, Messenger і Facebook. Це дозволяє йому залишатися на зв’язку з друзями в соціальних мережах, дивитися футбол і фільми, а також слухати музику, в тому числі свою власну. Рагнар випустив два альбоми під назвою ALS-Ragge.

Коли він хоче зателефонувати другові, Рагнар використовує TD Phone, який дозволяє йому здійснювати дзвінки та надсилати повідомлення зі свого пристрою.

Пристрій Серії TD I Рагнара також став його письмовим столом. Використовуючи Communicator 5, він писав тексти для підтримки шведського дослідницького фонду БАС/ХМН.Вдячний за те, що рано навчився допоміжної комунікації, Рагнар зміг зберегти свою енергію, поділитися своєю дотепністю та продовжити свої творчі пошуки через труднощі життя з БАС/ХМН.